De start van de 5 km van de Huntingrun in Zieuwent. Foto: Eveline Zuurbier
De start van de 5 km van de Huntingrun in Zieuwent. Foto: Eveline Zuurbier (Foto: Eveline Zuurbier)

Rennen voor 'n leven zonder Huntington

Eveline Zuurbier

'Is 100 procent zeker dat ik 't krijg'

'Ik weet honderd procent zeker dat ik Huntington krijg. En als er een nieuw geneesmiddel komt, ik de ziekte kan overleven. Het is een gruwelijk besef dat we nu nog niets kunnen doen'. Het zijn de woorden van Ellen te Molder van het nationale campagneteam Huntington dat samen met de Stichting Huntington Oost Achterhoek zoveel mogelijk geld inzamelt voor onderzoek naar deze vreselijke ziekte. Vrijdagavond werd 6190 euro bij elkaar gelopen.

ZIEUWENT - Deelnemers staan zich een beetje warm te schudden en te springen bij de start. De vierde HuntingRun start in Zieuwent bij het Sourcy-center. Ze weten waarom ze meedoen. De meesten zijn vrienden van, zitten in hetzelfde voetbalteam of kennen de broers Michiel en Lars Krabbenborg die het gen in hun levende lijf meedragen. Of rennen omdat ze het wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling of medicijn tegen Huntington.
De ziekte is een combinatie van ALS, Parkinson en Alzheimer en openbaart zich rond de vijftig jaar. Ellen te Molder omschrijft de hersenziekte als files die in de hersenbanen ontstaan waardoor de hersendelen niet meer met elkaar kunnen communiceren.
De opbrengst van inschrijving van de 500 deelnemers doneert de organiserende stichting Huntington Oost Achterhoek aan het nationale campagneteam Huntingtun dat op weg is de 4 miljoen euro te bereiken. Momenteel zijn 6 onderzoeken gestart die lang op de schap lagen, aldus Te Molder en met meer bijdragen kunnen er nog 3 onderzoeken gefinancierd worden. In Nederland houden universitaire ziekenhuizen in Amsterdam, Groningen en Leiden zich bezig met de ziekte.
"In de generatie van onze ouders zijn mensen reeds overleden, zoals de vader van Manouk, die ons meehelpt de run te organiseren. Wij krijgen nog de tijd een medicijn te vinden. Het is vanavond mooi om te zien hoe de saamhorigheid en de actiebereidheid tegen Huntington in de Achterhoek leeft." Spelers en begeleiders van het eerste team van RKZVC, waar Michiel aanvoerder van is, hielpen vrijdagavond de Huntingrun en -wandeling met het doen van tal hand- en spandiensten.
Na 33,33 minuten komt de eerste hardloper over de finish. Hij wordt onthaald met een gewaardeerd applaus van het beetje mensen dat nog als een groep toeschouwers is overgebleven.
De meesten hebben zich opgegeven voor de Huntingwandeling over de kerkenpaden om zo een steentje bij te dragen. Daarna zijn het de voetballers VVG Gaanderen van het team waar Lars Krabbenborg hoofdtrainer van is, en de eerste vrouwelijke deelnemer die worden onthaald.

Ellen te Molder vertelt dat de Huntingrun en -wandeling bijdragen aan het doorbreken van het taboe. "Het betekent nogal wat dat Michiel en Lars ervoor uitkomen dat zij gen-drager zijn van de ziekte van Huntington. Het heeft al snel te maken met de ziektekostenverzekering, een baan en voor werkgevers."

Eveline Zuurbier
Meer berichten